Ajax-loader

Saláta / #410

Könyveket gyűjtöttünk és ajándékoztunk - interjú

Rukkolaskerdezk

_Múlt héten a Publio és a Rukkola összefogott, hogy segítsünk egy olyan ügyet, amely sajnos Magyarországon a kelleténél jóval kevesebb figyelmet kap.

A Lyme Betegekért és Magyar Emberekért, Családokért Alapítvány (továbbiakban LBMECSA) elnökénél, Szabó Évánál és férjénél, Czikora Róbertnél jártunk, hogy átadjuk, amit a Publio kiadó és a Rukkola egy maroknyi csapata jóvoltából sikerült összegyűjtenünk. Természetesen egy interjú is készült, hogy kicsit jobban megismerjük mindannyian a betegséget és a helyzetét.

Az alapítvány elnökét és férjét kérdeztük:_

Nagyon örülök a találkozásnak, még ha ilyen szomorú ügy kapcsán is történt. Mesélj kérlek az alapítványról!

Üdvözlök mindenkit, Szabó Éva vagyok, a LBMECSA elnöke. Nagyon fiatal alapítványról van szó, 2015. februárjában jegyeztettük be. Két különböző dologgal foglalkozunk, elsősorban a lyme betegekkel, betegséggel, de úgy gondoltuk, hogy szeretnénk segíteni a nehéz helyzetben lévő családokat, embereket is. Bárki megkereshet minket, ha segítségre van szüksége, megpróbálunk segíteni akár tartós élelmiszerrel, tisztítócsomaggal, ruhával, vagy tanáccsal, szűkös lehetőségeinkhez mérten.
A fő profilunk a betegség sajnos, Magyarországon nincs megoldva ez a kérdés, nem fogadják el szinte magát a betegséget sem, nem ismerik el a krónikusságát, a kezelések pedig nagyon sokba kerülnek, és a TB nem támogatja ezeket, még a vérvételt sem. Egyféle vérvételt támogat, ami 20-30% biztonsággal mutatja ki a lyme-kórt. Létezik olyan vérvizsgálat, ami sokkal megbízhatóbb, és 80-90% pontossággal kimutatja a betegséget.

Elég szomorú, hogy egy ilyen súlyos betegséget ennyire nem ismernek el. A betegség kórokozóját elsősorban kullancsok terjesztik, félnünk kell esetleg mástól is?

Így van, elsősorban a kullancsok, de pókok csípése is lehet fertőző, illetve akár fertőzött állatok tejének a fogyasztásával is megbetegedhetünk. Mostmár szakemberek, orvosok is elismerik, hogy a kullancsok legalább 50%-a fertőzött, ami nagyon magas szám. Persze nem kell azonnal megijedni, ha megcsíp egy kullancs, egyrészt ha erős a szervezetünk, sok esetben képes legyőzni a kórokozót, illetve ha időben felfedezik, akkor nagyon jól gyógyítható a betegség. A probléma az, hogy ha nem veszik észre, nem kezelik, vagy nem foglalkoznak vele, akkor krónikussá és gyógyíthatatlanná válik, neurológiai, pszichés problémákat okoz, de könnyen szóba jöhet szinte bármilyen tünet.

Van valami statisztika, hogy hány lyme-beteg van az országban?

Nincs, vagyis nem egyértelmű, mert ahogy mondtam, gyakorlatilag nem egy elismert betegség, az orvosok félrekezelik, és inkább mondják valamilyen autoimmun betegségnek.
De a legfőbb baj az, hogy a háziorvosok sem foglalkoznak vele, akkor sem utalják be a beteget, ha egyértelműen lyme betegség tüneteit mutatja. Nekik be kéne jelenteni, ha lyme-beteget kezelnek, vagy felfedezik, hogy van egy ilyen beteg a pácienseik között, ez azonban nagyon kicsi számban történik meg.
Sajnos a betegek száma ebből kifolyólag nem egyértelmű Magyarországon, vannak adatok, amelyek szerint tavaly 1400 lyme-beteg volt az országban, de vannak olyanok is, amelyek szerint több, mint 250 ezer, nagyon nagy a szórás.

Nem tudom, engem ezek az adatok, meg amiket eddig elmondtál, teljesen megdöbbentenek. Nyilván most magamból indulok ki, de számomra nem ismeretlen ez a betegség, sokszor és sokfelé hallottam róla, bár szerencsére nincs érintettségem. Évek óta a köztudatban van, hogy a kullancsok igenis fertőzhetnek, akár lyme-kórral is, ezért ez a fajta közömbösség, sőt, még jobb szó az elutasítás az orvostársadalom és az egészségügy részéről a betegséggel szemben teljesen váratlanul ért. Hogyan lehetséges ez? Vagy én érzem rosszul, és mégsincs annyira a köztudatban?

Meg szokták említeni a kullancsokkal kapcsolatban, és a megelőzésről is sokat lehet hallani, de magáról a betegek számáról, helyzetéről, meg hogy ez mivel jár, nem hallani.

Évi_és_Robi_3.jpg

Hány beteggel áll kapcsolatban az alapítvány?

Két évvel ezelőtt volt egy találkozó, amit mi, betegek szerveztünk magánúton, akkor ott betegekkel, hozzátartozókkal, érdeklődőkkel együtt voltunk úgy 60-70-en. Volt egy filmvetítés is, az Under Our Skin című, ami egy külföldi dokumentumfilm, azon is voltunk 25-30-an kb. Az idei rendezvényre a regisztráltak száma több, mint 110 fő egyelőre.
Facebookon van egy lyme-csoport is, ahol 160-an vagyunk.

Sok helyről járnak az országos találkozóra?

Igen, szerencsére igen, az ország minden pontjából érkezett regisztráció.
A találkozóra május 16-ig lehet regisztrálni, biztosan érkeznek majd még megkeresések, szerintem többen leszünk, mint két éve.

lyme-disease2.jpg

Az alapítvány nem véletlenül jött létre, van személyes érintettség is. Mesélnél egy kicsit magadról?

8 éves koromig teljesen átlagos, egészséges kislány voltam. Egyszer csak hirtelen elsötétült előttem az egész világ, semmi előzménye nem volt. De annyira gyorsan, mintha becsuknád a szemed. A szüleim vittek orvostól orvosig, attól tartottak, hogy agydaganat, de azt kizárták, és megállapították, hogy valamilyen gyulladás van a szervezetemben. Elkezdtek szteroidokkal kezelni. 4-5 éven keresztül semmilyen diagnózist nem tudtak felállítani. Amikor kaptam szteroidokat, visszajött a látásom, de gyengébben, aztán idővel megint romlott, 2-3 havonta kaptam szteroidos kezelést.
Utána volt olyan, hogy deréktól lefelé lebénultam, 2011-ig több mint tíz alkalommal, de a kezeléstől mindig talpra álltam. Sok más panaszom is volt, ízületi gyulladások, fájdalom. Végül 5 év után azt mondták, hogy ez egy autoimmun betegség.

Tudni kell, hogy engem megcsípett egy kullancs 8 éves koromban. Akkor pozitív volt a vérben és a likvorban is a borrellia, de az orvosok ezt nem vették figyelembe. A kezeletlen lyme-kór pedig autoimmun betegségeket okozhat, és nekem jelenleg együtt van a kettő. A probléma az, hogy ellentéteik egymásnak, az autoimmun betegségnél az a lényeg, hogy az immunrendszert elnyomják, mert saját maga ellen fordul, viszont a lyme-betegségnél meg pont az lenne a lényeg, hogy erősíteni kéne az immunrendszert, hogy legyőzze a baktériumot.

2011-ben megint lebénultam, bevittek a kórházba gondoltam semmi baj, ugyanúgy, ahogy eddig, megkapom a kezelést és jobban leszek. Sajnos nem így lett, három évig kapaszkodva, lassan tudtam mászkálni, egész addig, amíg el nem tört a bokám. Most már két éve nem tudtam felállni ebből a székből. A szteroidos kezelés egy idő után hatástalan, ilyenkor ún. plazmaferezis kezelést szoktak javasolni, amit nálam 5 alkalommal meg is csináltak, viszont lyme-nál ellenjavallt.

A legnagyobb probléma mégis az, hogy nem ismerik el a betegséget, egy kezemen meg tudom számolni, hogy hány lyme-specialista van az országban. Az emberek pedig ugye megbíznak az orvosokban.

Elkeserítő ez az egész. Külföldön is hasonló a helyzet?

Úgy tudom, hogy Európa nagy részében nem sokkal jobb, mint itt, egyedül Németországban van lyme-klinika. Amerikában pl. másféle kullancsok élnek, más betegségek a veszélyesek.
Az alapítvány célja, hogy tájékoztassuk az embereket, az orvosokat, hogy felhívjuk a figyelmet a megelőzés fontosságára, és mivel nem támogatja a TB, anyagilag is szeretnénk támogatni a rászorulókat.

Az az érdekes, hogy állatok esetében elismerik a betegséget, és létezik is rá oltás, kezelik őket. Persze nagyon örülünk, hogy az állatokat meg tudják gyógyítani ebből, de egyszerűen nem értjük, hogy emberek esetében miért van ilyen visszautasítás a betegséggel szemben. Nincs benne semmi szégyellnivaló, kortól, nemtől, anyagi helyzettől és tudástól függetlenül bárkit megtámadhat, elég hozzá egy kullancs, egy pók, vagy egy fertőzött állat teje akár.

*Teljesen érthetetlen, hogy miért, nekem úgy tűnik az elmondottak alapján, mintha az orvosok kifejezetten küzdenének az ellen, hogy elismert betegség legyen. De hogy ebben kinek milyen érdeke van, képtelen vagyok átlátni.

Engedjétek meg, hogy átadjuk az ajándékokat. 3-3 példány egy könyvből, amiből majd vándorkönyvek lesznek a betegek számára, és néhány tisztítószeres és tisztasági csomag. Ennek a csomagnak is érdekes a története, a könyvek árát egy csoportban gyűjtöttük össze, és végül Alcser Norbi és a Publio kiadó jóvoltából jóval nagyobb kedvezményt kaptunk. El is határoztuk, hogy akkor a maradékból rendelünk még könyveket, biztos van a témában. Megdöbbentünk, mert gyakorlatilag nincs! Magyar nyelven nincs több könyv, ami ezzel a betegséggel foglalkozik, és ezt a kettőt is ugyanaz írta.
Mivel láttuk, hogy támogattok rászoruló családokat is, ezért döntöttünk végül emellett.*

20160427_212838.jpg
Clipboard01.png

Nagyon szépen köszönjük, hadd meséljek el ezzel kapcsolatban egy kis történetet. A minap szégyenkezve hívott fel egy rászoruló, hogy nagyon sajnálja, de egyszerűen kifogyott a lehetőségektől, tudnánk-e neki segíteni valamivel. Nem szabad emiatt szégyenkezni, nem neki kéne szégyenkezni. Most már lesz lehetőségünk segíteni, és sajnos van helye mindennek: tartós élelmiszer, ruha, tisztító és tisztálkodó szerek.

Szeretnék kiemelni egy dolgot még: gyógyszertárakban elvileg lehet kapni párezer ft-ért olyan eszközt, amivel meg lehet vizsgálni egy kullancsot, és megmutatja, hogy az fertőzött-e vagy sem. Nagyon hasznos, mert ha találunk egyet, ami megcsípett, rögtön tudjuk, hogy rohanjunk-e orvoshoz vele, vagy sem. Sajnos csak nagyon kevés patikában kapható, és nincs listánk sem, hogy hol, de érdemes érdeklődni, mert ma már a kertek is tele vannak kullancsokkal.

Nagyon köszönjük minden hozzájárulónak az ajándékokat, csomagokat, felajánlásokat, sokat segítettetek!

Köszönjük szépen az információt, nagyon hasznos, keresni fogom én is. Köszönjük az interjút is, és reméljük, változni fog a betegség megítélése és helyzete.

Köszönjük a hozzájárulást Alcser Norbertnek és a rukkola.hu egy maroknyi közösségének, Gasztonyi Reninek pedig a gyűjtés megszervezését és koordinálását. Ha szeretnétek támogatni ti is az alapítványt, keressétek őket facebookon vagy a honlapjukon keresztül!

LBMECSA honlap
Május 21-én lesz az országos találkozó, a honlapjukon erről is lehet olvasni, szeretettel várnak minden érdeklődőt!
Facebook oldal

Blog_logo